Lunedì, 18 novembre 2019
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SALUTE E BENESSERE

''Se la malattia rara ti rende solo, noi ci siamo'': dal 3 dicembre un numero verde e un nuovo sito

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ricercatore2_450Un centro di ascolto per le malattie rare, con un numero verde, per dare informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e ai loro familiari , aiutandoli a superare le difficoltà durante il percorso di cura. Lo slogan, “Se la malattia rara ti rende solo, noi ci siamo”. Entrerà in funzione lunedì 3 dicembre, contemporaneamente al varo del nuovo sito per la rete regionale toscana delle malattie rare.

Il numero verde

Il Centro di ascolto malattie rare prende avvio ufficialmente il 3 dicembre, dopo un periodo di sperimentazione, nella sede dell’assessorato al diritto alla salute in via Alderotti. E’ un servizio di counselling e supporto psicologico telefonico, una soluzione operativa già sperimentata con successo, dal 2009 ad oggi, per i pazienti oncologici. Il numero verde, 800880101, sarà in funzione dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 20, il sabato e la domenica dalle 9 alle 15. Al Centro di ascolto ci si potrà rivolgere anche tramite un indirizzo mail: ascolto.rare@regione.toscana.it .

Al servizio rispondono operatori appositamente formati per accogliere, analizzare e rispondere ai diversi bisogni degli utenti (pazienti, familiari, medici, operatori socio-sanitari) con azioni di informazione, orientamento, risoluzione di criticità e supporto psicologico. Il Centro di ascolto malattie rare si avvale della collaborazione con il Telefono Verde malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per richieste su sperimentazioni cliniche a livello nazionale e internazionale, riferimenti su centri accreditati e associazioni, norme nazionali.

Il nuovo sito per la Rete regionale toscana delle malattie rare

La Regione, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio di Pisa, che gestisce il Registro toscano malattie rare, ha elaborato un nuovo sito, www.malattierare.toscana.it , valido e importante strumento di informazione e comunicazione.

Dal 2004 la Regione Toscana ha istituito una rete regionale di presidi dedicati alle malattie rare, un gruppo di coordinamento regionale e dal 2005 un Registro toscano delle malattie rare. La Rete regionale delle malattie rare comprende attualmente 150 centri di riferimento accreditati e 17 strutture di coordinamento di rete, che collaborano nel gruppo di coordinamento regionale con il Forum delle Associazioni toscane per le malattie rare e con la Regione Toscana. Già dal 2005 era disponibile un sito pubblico che contenenva informazioni utili per i pazienti, per i medici e altri soggetti interessati. Il nuovo sito è composto da varie aree: percorso del paziente, news, dati statistici (che saranno aggiornati quotidianamente), associazioni, informazioni, contatti, link utili, area riservata. Le associazioni dei pazienti disporranno di un’area dedicata, con le informazioni aggiornate su tutte le attività.
 
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MESSAGGIO AGLI UTENTI DEL SERVIZIO WHATSAPP

Da una 15ina di giorni non è più attivo il nostro servizio di invio notizie su whatsapp in quanto l'azienda ha bloccato il nostro numero. Dopo numerose richieste per capire il motivo ci hanno risposto, dopo 10 giorni, adducendo una presunta "violazione dei termini del servizio" specificando la vendita di prodotti non consentiti. Ora, inviando SOLAMENTE notizie, e avendo letto la corposa lista delle vendite vietate per cercare di capire un motivo per tale violazione, deduciamo che, per qualche geniale algoritmo di qualche geniale software, articoli tipo "arrestato spacciatore di cocaina" vengano considerati come vendita... ma ripetiamo, sono solo deduzioni che facciamo. Avendo spiegato nei dettagli il tutto al dis-servizio assistenza abbiamo ricevuto zero risposte e il numero è tuttora bloccato. Siamo dispiaciuti per la situazione e ci scusiamo con i 3.000 utenti del servizio soprattutto per non poter avvertire direttamente a causa del blocco del numero. Speriamo che quanto prima la situazione sia chiarita in modo da poter ripristinare il servizio. Grazie mille.

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