Sabato, 10 aprile 2021
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SALUTE E BENESSERE

Giornata delle Malattie Rare, sabato un convegno a Siena

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giornatamondialemalattierare2_2014Anche quest'anno la Toscana ha risposto all'invito di Eurordis (European Organization for Rare Diseases), aderendo alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, "Disease Day", promossa a livello internazionale per sabato 1 marzo. In Toscana la giornata si celebrerà con un convegno che si tiene domani a Siena, nell'auditorium del Policlinico Santa Maria delle Scotte, organizzato dalla Regione in collaborazione con il Forum Associazione Toscana Malattie Rare, la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del Cnr, Pisa.

Titolo del convegno, che si terrà dalle 8.30 fino alle 14 (alle 9 è previsto il benvenuto da parte dell'assessore al diritto alla salute Luigi Marroni e del direttore generale dell'AOU senese Pierluigi Tosi), "Uniti per un'assistenza migliore": uno slogan che richiama l'attenzione sul tema delle cure e del sistema che le rende possibili. Obiettivo, migliorare l'accesso a prestazioni di elevata qualità: un obiettivo particolarmente impegnativo nella difficile fase attuale, ma irrinunciabile. Tre le sessioni in cui è articolato il convegno: la rete come accoglienza e supporto, La risposta terapeutica, Dall'Europa alla rete regionale. Sarà affrontato il tema dell'assistenza domiciliare, e ci sarà un focus sui diversi approcci terapeutici per le malattie rare.

"L'assistenza alle persone colpite da malattie rare - dicono gli organizzatori del convegno - assume significati diversi secondo la malattia e la persona colpita, ma al contempo richiede un comune approccio multidisciplinare in grado di rispondere con efficacia alle diverse necessità dei pazienti e di coloro che se ne prendono cura. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature e, per quasi tutti, l'impegno della famiglia è enorme. Aumentare la consapevolezza dei bisogni assistenziali dei malati rari - aggiungono - è importante per socializzare i problemi e dare adeguate risposte sanitarie e sociali".

La Regione Toscana ha istituito dal 2004 una rete regionale di Presidi dedicati alla malattie rare (RRMR), un gruppo di coordinamento regionale che riunisce 17 strutture specialistiche di coordinamento di rete, il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare e il Registro Toscano delle Malattie rare (RTMR), per programmare interventi di sanità pubblica in risposta agli urgenti bisogni assistenziali della comunità di pazienti affetti da malattie rare. Il Registro, gestito dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, raccoglie dati clinici ed epidemiologici registrati da medici professionisti operanti nei 183 presidi di rete; fino ad oggi ha censito 30.173 pazienti registrati con un atra le 500 patologie diverse. Nell'ultimo quinquennio i nuovi casi sono stati 6.688 con un'incidenza media di 3,6 ogni 10.000 residenti. Tra questi, il 29% sono relativi a persone residenti in altra regione o all'estero; in particolare per 85 malattie rare (i soggetti colpiti pesano quasi il 30% del totale) il 66% dei pazienti è proveniente da fuori regione.

Alle Malattie rare è dedicato un apposito sito, www.malattierare.toscana.it , che integra le pagine informative disponibili anche sul portale della Regione Toscana: percorso del paziente, news, dati statistici, associazioni, informazioni, contatti, link utili, area riservata.

Un altro servizio messo a punto dalla Regione è il Centro di Ascolto Malattie Rare, un servizio di counselling e supporto psicologico telefonico. Il numero verde, 800 88 01 01, è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 20 e il sabato e la domenica dalle 9 alle 15. C'è anche un indirizzo di posta elettronica: ascolto.rare@regione.toscana.it. Gli operatori sono formati per accogliere, analizzare e rispondere ai diversi bisogni dell'utente (pazienti, familiari, medici, operatori socio-sanitari) attraverso azioni di informazione, orientamento, risoluzione delle criticità e supporto psicologico.
 
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