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SALUTE E BENESSERE - SALUTE

Giornata Internazionale delle Malattie Rare, le iniziative a Siena

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giornatamalattierare2012Mercoledi 29 febbraio 2012 è la 5a Giornata Internazionale della Malattie Rare. A Siena, oltre all'iniziativa Open day al Reparto di Genetica Medica, si terrà anche un banchetto informativo curato dall'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann. In tale occasione, saranno distribuiti gratuitamente depliant informativi e gadget dell'evento di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l'Italia - e sarà realizzata anche una piccola raccolta fondi  finalizzata alla ricerca scientifica per l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus.

Questa giornata è rivolta prima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi; ai politici parlamentari nazionali e internazionali; alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare; ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici; alle industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata, mass media e comuni cittadini.

La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti
, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti; e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti della Giornata.

In tutto il mondo si terranno stand informativi ed eventi per ricordare questa giornata.
A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell'ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l'Italia.

A Siena, si terrà uno stand informativo presso il Centro Commerciale "Le Grondaie", strada del Paradiso 1 per l'intera giornata, in collaborazione con l'AIBWS onlus e UNBW - Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemaan Onlus, che per l'occasione farà anche una raccolta fondi destinata alla ricerca scientifica di questa sindrome rara che colpisce un bambino ogni 10.000.

Flash mob: alle ore 13 in tutto il mondo sarà fatto un un gesto simbolico in nome della solidarietà che lega tutti i malati rari del mondo: tutti in piedi con le braccia alzate incrociando le mani con quelle dei vicini così da riprodurre il logo della RDD ( Rare Disease Day).

Gli organizzatori si aspettano la partecipazione di molte persone e soprattutto dei  media che potranno immortalare questo momento. Le foto inoltre saranno poi visibili anche nella galleria fotografica del sito ufficiale: www.rarediseaseday.org. C'è inoltre un bellissimo video tradotto in italiano che tutti possono condividere e che si trova su you tube scrivendo: Giornata delle Malattie Rare 2012. Questo è il link della versione italiana su Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=JVTRlxULJ-g.
 
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